Parkinson Luxembourg asbl Une maladie à la fois connue et méconnue

« La Tulipe de l’espoir »

D’abord, il y a eu des douleurs dans l´épaule. René Philippy a pensé au rhumatisme. Son docteur a éliminé comme cause la sclérose et la tumeur. Le diagnostic de la maladie de Parkinson est alors tombé. « Pour moi, c’était comme un coup de poing au visage », se rappelle Monsieur Philippy. « Je n’avais que 39 ans et j´avais encore tellement de projets. »

La maladie de Parkinson est une maladie à la fois connue et méconnue. Tout le monde sait qu’elle fait trembler les articulations. Beaucoup moins savent qu’elle a aussi comme symptômes des muscles rigides et un ralentissement des mouvements. Elle peut être accompagnée par des dépressions, des troubles du sommeil, des douleurs et des constipations.

« Personne ne sait d’où vient la maladie – et personne n’a encore trouvé de remède contre cette maladie nommée d’après le nom du médecin anglais James Parkinson. Et il avait déjà écrit sur la maladie en 1917! », dit Roseline Lentz. Elle est présidente de Parkinson Luxembourg A.S.B.L.. Ce groupe d´entraide pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur famille a été fondé en 1991. Aujourd’hui, l’association compte presque 600 membres. « Le nombre de personnes concernées par la maladie augmente chaque année », observe Madame Lentz. Selon les estimations, le nombre de malades devrait doubler d´ici 2030 surtout suite au vieillissement de la population. Les membres de Parkinson Luxembourg souffrant de la maladie, ont entre 29 et 92 ans. A Luxembourg, le nombre est estimé à 1400 malades.

Depuis le 12 avril, ils ont un lieu extraordinaire pour se rencontrer. Ce jour-là, le centre Parkinson « La Tulipe » à Leudelange a été inauguré. « La tulipe rouge est le signe international de la maladie et le 12 avril est la journée mondiale dédiée à la maladie de Parkinson », explique Madame Lentz. Elle a oeuvré pendant des années pour pouvoir avoir un centre.

Maintenant, 360 mètres carrés sont à la disposition des membres et de leurs familles. « Nous organisons des ateliers pour personnes atteintes et personnes accompagnantes, des groupes d´entraide, des activités tel que internet, art, bibliothèque, fitness ou réunions. Mais aussi des formations continues, des randonnées, des conférences ainsi qu´un voyage annuel » énumère la présidente. Des jeux de société, des ateliers de bricolage, du chant ou encore des discussions remplissent la belle salle du centre. Deux fois par an, est publié un journal pour les membres.

« Je suis vraiment très heureuse que nous ayons réussi à acheter le Centre », affirme Madame Lentz. L’Œuvre de Secours Nationale Grande-Duchesse Charlotte a participé avec 400.000 euros au financement du Centre. « Avec cet argent, nous avons acquis le bâtiment et payé une partie de l´ameublement », raconte la présidente. Il y des chaises, des tables, des ordinateurs et une cuisine. «Nous ne pouvons pas acheter bon marché », regrette Madame Lentz. « Tout notre matériel est bien cher. » Elle est très heureuse de l’aide reçue : « Sans l’Œuvre, nous aurions eu des difficultés financières sérieuses. »